İlk Yanlış Teşhis

Ve artık kusmalarımız iyiden iyiye başlamıştı. Her öğünü ve hemen hemen her ilacı kusuyor sonra da boğazında kalanları öksürerek atmaya çalışıyordu. Sürekli ve yakın bir takibe almıştık Minik Sarp’ımızı. Pediatristimiz aynı zamanda nörologtu ve bir muayenesinde Pamuk Prensin kilo kaybettiğini farkedince ilk hastaneye yatırma kararını vermişti. REFLÜ.... Henüz Ocak 2009’du ve Sarp 3 aylık bile değildi. Kustukça kasılıyor, kasıldıkça kusuyordu. Serumla kilo kaybını kompanse etmeye çalıştık ve biraz başarılı olduk. 3 günde 90 gr almıştı. Bir süre sonra iyileşerek taburcu olduk.

Evde ağzından beslenmeye devam etti. İlaçlarını aldığı kilo oranında arttırıyorduk. Ama kasılmaları bir türlü durduramıyorduk. Bu arada çevremdeki arkadaşlarım sürekli yeni doktorlar buluyor sırayla hepsine Sarp’ı götürüyorduk. Götüremediklerimize telefonda sonuçları söyleyerek paylaşıyorduk ama kimse bir şey söyleyemiyordu.  

 

İlk Yanlış Teşhisimiz:

Sonrasında yine Ankara’da bir üniveriste hastanesinin değerli bir nöroloğu ile yolumuz kesişti. İlaçlarımızı kontrol edip doğru uygulama yaptığımıza karar verdi ve Sarp’ı sıkı bir takibe aldı. El ve kol grafisinin yanında, Mukoppolisakaridos ve Mukolipidosis ve benzeri depo hastalıkların taraması için bize bir çok konsultasyon yazdı. Konsultasyon istediği bölümler içinde Metabolizama ve Beslenme Ünitesi vardı. Metabolizma Ünitesinin vücuttaki organlara ait çalışma sistemini inceleyen bir bölüm olduğunu zannetmiştim ama hastaneye gidip Metabolizma Ünitesi önünde bekleyen insanları ve çocuklarını görünce, “Kesinlikle yanlış yerdeyiz” dedim. Biz bu inslanlarla aynı platformda olamayız ki demiştim. Birbirleriyle evlilik yapmış akarabalardan oluşan ve aynı köyde yaşayan bu insanlar, öylece sıralarını bekliyor ve kaderlerine razı bir şekilde aynı evlilikten sağlıklı çocuk doğurmak için sürekli şanslarını deniyorlardı. Gözlerime inanamadım ve sonunda metabolizma doktorunun yanına girdim. Yanımda yabancı yardımcımız Nergis vardı. Önce Sarp’ı soymamı istedi. Ve muayeneye başladı. Bu arada daha sonradan rutin olduğunu anladığım sorular peşpeşe gelmeye başladı.

Akraba evliliği misiniz?

Kaç aylık doğdu? Hangi hastanede doğdu?

Doğduğunda ağladı mı?

Morarma oldu mu?

Nöbet geçiriyor mu?

Başını tutuyor mu?

Sizi tanıyor mu?,

Gülüyor mu?,

Göz muayenesi oldu mu?

Kaç kilo doğdu?,

Siz ve eşiniz kaç yaşında?,

Emiyor mu?,

Ellerini açmıyor mu? vs...

 

Ardından Sarp’ın ağzını açarak damak yapısına, burun köküne bakarak, anlamaya çalışır bir gayret içinde sürekli damaklarına bakıyordu. Birkaç arkadaşını çağırdı ve Sarp’a hayretler içinde bakmaya başladılar, çoğu ismini bilmediğimiz tahlillerin gerektiğini ama %99 (I-C..) adını bile anmak istemediğim bir hastalıktan bahsediyordu. Hepsi aynı fikirde olduklarını belirledikten sonra, bu kişilik bozukluğu olduğunu sonradan saptayabildiğimiz doktor bana otur bakalım annesi dedi. Artık şu “Annesi” lafından da sıkılmaya başladığımı düşünmüştüm ki bir süre sonra baktım hastanın velisine seslenirken bütün tıp camiası “Annesi” diyor. Ben de bir süre sonra “Ablası, abisi ve amcası, teyzesi” terimleriini bulmuştum. Bu da benim hoşuma gitmeye başlamıştı.

 

Bu sözüne güvendiğimiz doktor bana Sarp’la ilgili bilgi vermeye başladı. Önce benim henüz 2 aylık anne olduğumu bir kenara bırakın, kızamık teşhisi almış bir çocuğun annesinin doktorun açıklamasını böylesine sabırla dinlemesi bile çok güç olurdu diye düşünüyorum. Onu uzun bir süre sadece dinledim:

“Annesi şimdi, bu çocuk bir kere çok hasta. Hastalığı otozomal resesif bir hastalık. Yani anne ve babanın geninden geçen bir hastalık ve çok sık görülmeyen birşey. Bizim teşhisimiz %99 bu hastalık" diyordu, bu yolculuğun sonunda teşhisinin yanlış olduğundan habersizce...

Her insanda bulunan kötü genin, baskın olanları ancak akrabalık sözkonusu olduğunda hasta bebek dünyaya getirmeye sebep olur  ama sizdeki milyonda bir görülebilen bir şey.

Bu hastalık kötülerin de kötüsü bir şey.

Ömrü 3 yılı geçmeyecek bir çocuk doğurmuşsun ve sen de bu sürenin hepsini hastanede geçireceksin.

Önce akciğer, karaciğer, kalp derken tüm organlar sıra ile zarar görerek iflas edecek ve biz birini tedavi etmeye çalışırken diğeri zarar görecek.

Ömrü çok kısa çok....

Bu çocuk çok sıkıntı çekecek.

Gözleri kör ve kulakları sağır olacak ve nöbet geçirmeye başlayacak.

Bu bir depo hastalığı olduğu için hastalık çeşitli yerlerde depolanıp, o organa zarar verecek, bu lizozomal bir hastalık olduğundan herhangi bir tedavisi de yok.

Anlayacağın çok zor zamanlar seni bekliyor.

Annesi senin eğitim seviyen nedir, sen beni anlayabiliyor musun?”

 

Bu adam bana ne diyor demeden söylediklerini sadece yazıyordum. Unutmamalıydım, aynen aktarmalıydım eşime... Öylesine otomatik bir şekilde yazıyordum ki, kulaklarıma inanamadım ve yazdıklarımı tekrar okumaya çalışıyor, bu arada onun yeni söylediği sözlerle birleştiriyor, kafamın içinde allak bullak olan tüm bu bilgileri Sarp’a yakıştıramıyordum. Onun boş konuştuğunu, Sarp’ın, yüzüne bakıldığında anlaşılan bir hastalığı vardıysa da bunu neden Nöroloğunun anlamadığına kadar düşünmeye başladım. Sonra bu kadar doçent baktı ve hepsi hemfikirdi acaba Sarp’ın teşhisi doğru muydu?

 

HAYIR! Sarp o hastalığı taşıyor olamaz, bu kadar kötü bir ölümü değil benim bebeğim, kimse hakedemez. Ayrıca bebeğim bana daha yeni gelmişti, ne çabuk beni bırakıp gidiyordu...

 

Bana bunu saptamanın bir yolu var o da Sarp’a kan tahlili yapmaktı. Türkiye’de bunu yapan merkez güvenli değil bu yüzden yurtdışına göndermeniz uygun olur dedi. Ben de hemen kabul ettim, bana bir kart verdi ve bu şirketi arayarak hastaneye vereceğimiz kanı İngiltere Çocuk Hastanesine göndermeleri için bir yazı yazacağını söyledi. Ve depo hastalığının durumunu incelemek için röntgen de çektirmemiz gerektiğini söyledi. Röntgen istek kağıdını elime tutuşturdu ve bana o ismini duymak istemediğim hastalığı taşıyan bir kaç çocuk göstereceğini söyledi. Ansiklopediden uzunca bir süre aradı ve göz yapısı Sarp’a hafifçe benzeyen bir çocuk gösterdi bana. Hastalık o kadar nadir ki tüm literatürde aynı çocuğun resminin olduğunu farkettik daha sonra. Ansiklopedideki resim de oydu ve çocuğun resmini beynime kazıdım. Hiç unutmadan hala resmini çizebilirim o sarışın çocuğun. Ancak ansiklopedilerden örneğini görebileciğim bu hastalığın ortak bir diğer özelliği de ellerin pençeye benzemesi ve bu çocukların çok hassas olmalarıydı.(Frajil demişti doktor, bu kelimeyi bilmediğimden emin olarak) Oysa ben Sarp’ımın ellerini pamuğa benzetiyordum, ama onlar pençeye benzetmişti, bu nasıl bir tezattı.

Biz subjektif miydik acaba?

Oğlum bu hastalığı taşımıyor dedim o anda, doktora da aynını söyledim....

Röntgeni bir an önce çektirmeliydim. Oradan hemen ayrılmalıydım ki tüm bunları eşime aktarabileyim.

 

Asansöre bindim, Nergis öylece yüzüme bakıyordu. Asansörde telefon çekmiyordu ama eşimi aramam gerekiyordu boğazıma çok ağır bir yumruk oturmuştu ve kucağımda biricik oğlum hiçbir şeyden habersiz benim onu götürdüğüm yere geliyor, güzel gözlerini sağa sola çevirerek benim ağlama seslerimi dinliyordu. Bir yandan beni anlamaya çalışan eşime avazım çıktığınca bağırıyordum, ağlıyordum. Bebeğimiz ölecekmiş, ömrü az kalmış, bu lanet hastalığa yakalanmış, hemen gel, hiç bekleme hemen gel!!!

 

Asansördeki insanların bana bakışları umrumda bile değildi. Kollarımdan tutuyor, yıkılmayım diye destek veriyorlardı, bir bayan bana bebeğimi tutabileceğini, çok kötü olduğum için bir yere oturmamı söylüyordu. Bebeğimi vermem diye çığlık atmaya başladım. O bayan beni Röntgen sırasında insanların arasından çekerek, öne aldı ve içeri girip birşeyler söyleyerek o sıranın içinden sıyrılmaızı sağladı. Zaten tüm insanlar bize öncelik vermişti, öylesine ağlıyordum ki, kimse sıranın kendinde olduğunu söyleyecek durumda değildi. Röntgeni çekerken beni bir tarafa aldılar ve Nergis ve o bayan oğlumu tuttular. Hala oğlumun yanında olmam gerek diyordum ama o bayan bana yardımcı olmak istediğini söyledi. Röntgenden sonra dışarı çıktığımda eşim ve babam koridorun sonundaydı ve herkes eşimle birbirimize nasıl sarıldığımıza bakıyordu. Sadece sarılıp bağırıyordum, haykırıp, hıçkırıklara boğuluyordum, babama nasıl sarılıp, sığınıp, ağladığıma ve Nergis’in nasıl bu kadar soğuk kanlı olduğuna bakanları umursamadan...

Bunu, daha sonra bana asansörde yardımcı olan bayan hatırlatarak, böylesine taş yürekli birine çocuk emanet etmemem gerektiğini hatırlatarak görmemi sağlamıştı. O bayan beni odasına çağırdı. O bayan dediğim Fatma hanım, daha sonraları Sarp’ın çoğu randevusunu alabilme ve MR sonuçlarının okunması konusunda bize çok yardımı olacaktı. Bir yandan Metabolizmadaki insanların nasıl bu kadar insanlıktan çıktığını düşünürken bir yandan hastanede hala insan olarak kalabilenlerin de olduğunu görüp, minnettar oluyordum.

 

Hastane içinde koca bir ironi. Bir yanda çocuğunda hiçbir şey olmadığını duymak isteyen bir anne, bir yanda çocuğu hasta olduğu için anne babayı suçlamaya alışmış bir grup doktor, bir yanda bu rezalet içinde dağılan hastaları toplamaya çalışan başka bir anne. Hayretlere şayan bir durumdu...

 

Şu anda eşimi, beni ve babamı Türk filmlerinden fırlayan karekterlere benzetsem de, aslında o gün hayatımın en korkunç günüydü, en korkunç en karanlık... Ve o ana ait kareler halen aklımdan çıkmayacak kadar çarpıcıydı. Röntgen zorlukla çekildikten sonra hastanedeki o zavallı haleti ruhiyeyi alıp hemen eve döndük.

Eve girer girmez ilk adresim bilgisayarımın önündeki sandalyeydi. Şimdi araştıracak okuyacak çok şeyim vardı. İlk ziyaret Google oldu. Araştırma konum bu çirkinlik dolu hastalıktı. Arayan tüm tanıdıklara ilgili bilgiyi verdim ve herkesten telefon yağmuru geliyordu. Eşim telefonları yanıtlarken annem Sarp’ı besliyor, Konsolosumla ilgileniyor ve ben de internet başında bir yandan yayın satın alıyor, bir yandan bu hastalığı taşıyan çocuklara bakıp ağlıyordum. Sonunda bu hastalık için alternatif terapiler olabildiğini, ve Kemik İliği Transplantasyonunun mümkün olduğunu ve yapılabilecek tek şeyin bu olduğu konusunu yakaladım. Ertesi gün babam, ağabeyim, eşim ve ben yine hastane yollarını tuttuk. Hem kan ve idrar örneklerini İngiltere’ye gönderip hem de kemik iliği ile ilgili doktorlarla konuşmayı planlıyorduk. Ağabeyim beni sürekli sakin olmam için telkin ediyor, babam sürekli Sarp’a dokunmak, onu sevmek istiyor, bense sadece doktorlarla konuşmak istiyordum.

 

Metabolizma Ünitesi kapısında sanırım 2 saat kadar bekledik. Maalesef doktorlar çok yoğundu ve sonunda bir yandan kan ve idararı İngiltere’ye götürecek olan şirketle konuşup, gönderi için ödememiz gereken o astronomik rakamları öğrendik, bir yandan da doktorları takip ediyorduk. Röntgen sonuçlarını danıştık ama hiç bir anomali saptanmadı. Bu çok iyiye işaretti. Ama henüz soluklanmaya fırsat bırakmadan Sarp’ımın minicik kalbine bakmak gerekiyordu. EKO çekilerek kalpte oluşan herhangi bir sıkıntı varsa hemen tedavi etmek gerekiyordu. Ertesi güne randevu almaya çalıştık.

O gün doktorun asistanının bize söylediği o cümle unutulmazdı.

“Annesi olmazsa bir kemik iliği transplantasyonu yaparız”.

Evet bu cümleyi kuran kişi bir hekimdi....Bizim tek kurtuluş olarak gördüğümüz ve hatta inanmakta güçlük çektiğimiz bu hastalığın ilacı olabilecek bir deneme terapisi konusunda bir bilim insanı, bu şekilde konuşabiliyordu. Aslında ne gülünçtü konuşma şekli ve o anda istediğim tek şey, kendine dışardan üçüncü göz olarak bakabilmesiydi.... Bu söylediklerinin gülünç olduğunu kendisine hatırlatmaya çalıştım.

 

O gün, çocuğumun sorunlarıyla uğraşmanın yanında bir takım doktorlarla da mücadele etmem gerektiğini anladığım ilk gündü. Bu oğlumun hastalığına duyduğum tepkiden mi ileri geliyordu yoksa gerçekten tesadüfen prensipsiz ve optimistik doktorlarla karşılaşmaktan mı ileri geliyordu bilmiyorum. Ama şu bir gerçekti. Bırakın hastalığın ismini, çocuğunun ne tür bir sıkıntı içinde olduğunu dahi anlayamayacak kapasitede insanlarla uğraşmaktan usanmış, yılmış, işinden memnunsuz bu doktorların biraz entellektüel hasta aileleri ile karşılaştıklarında verdikleri cevap açıkça “Kültür şokundan başka bir şey değildi” ama bir anne olarak benim tüm bunları tolere edebilecek ne gücüm ne de sabrım kalmıştı.

 

 

Bu arada hastane koridorlarında mama vermeye çalıştığımız Sarp, yediklerini anında çıkarıyor ve oracıkta hem üstü değiştiriliyor hem de tekrar beslenmeye başlanıyor. Sarp hastane koridorlarında beslenmeyi haketmiyor, annesi onu buraya bir türlü yakıştıramıyordu!

 

Ve sonunda kan örneğini aldırmayı başardık. İdrar hemen sonrasında geldi ve şirketi çağırıp örnekleri verdik.

 

Bunun ardından fizyoterapistimizin bizi Kardiyopulmoner Rehabilitasyona yönlendirmesi ile sözüm ona Postral Drenaj yapmayı öğrenecekken, sorumlu hekim bu hastalığı taşıma olasılığı varsa bu çocuğa bunu yapmanın tehlikeli olacağını ve bu yüzden önce Göğüs Hastalıklarına gitmemiz gerektiğini söyledi.

 

Hemen kendilerinden aldığımız isimle Anabilim Dalı Başkanın muayene odasında soluğu aldık. Ekstra akıllı bir doktordu ve bize 45 dakika 1 saat içinde tüm yapmamız gerekenleri anlatıp gitmemiz gereken yerleri tek tek sıraladı. Fizyoterapide sakınca görmedi ve koruyucu amaçlı bir antibiyotik başladı. Önemle Sarp’ın yutma fonksiyonlarının kontrol edilmesini istedi ve sağolsun bize randevu aldı. Bu arada yutma fonksiyonu yoksa ya da zayıfsa mideye yerleştirilen tüpten bahsederek aslında Sarp için çok faydalı olabileceğini söylemişti. O zaman Hocayı dinlerken bunun bizim için uygun bir operasyon olmayacağını aklımdan geçirmiştim. Hoca bize gelecekte yaşayacağımız şeyleri nasıl da uygun bir dille anlatmıştı oysa....

 

Hemen yutma fonksiyonumuzu kontrol için Kulak Burun Boğaz Bölümü hocalarından birine uğradık ve testlerin ardından bize yutma ile ilgili bir sıkıntımız olmadığı için ekstra birşey önerilmedi. Mutlu bir şekilde eve döndük, doktorun yanlış bir teşhisle bizi nasıl da yanılttığından habersizce...

 


Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 3.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 1.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 8.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 2.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim