Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz”

Her gün yeni bir güne daha uyanmak, oğlumla beraber zor günleri atlatmak ve o günlerin geride kaldığına inanmak!

Sarp 5 yaşında oldu ve 24 kez geçirilen zatürree bize çok şey öğretti. En umutsuz geçen yoğun bakım günlerini geride bıraktık.

Her gün gözünün içine “Uyansa” diye baktığımız günler, artık her halinden her kelimesinden çok iyi anladığımız hekimlerin umutsuz gözlerinden gözlerimizi kaçırdığımız; umudun tükenmeye yaklaştığı o anlarda dostların Facebook’ta yaptığı dua çağrılarını okuyarak “Bir Umut Işığı Ya Rabbim” diyerek Pamuk Prensimin odasına gönderilen meleklerden “Mucize” dilendiğimiz; her gün onu hastane odasında bırakıp işe gittiğimizde başında refakat eden hemşireden gelen telefonla “Güm Güm” diyen yüreğimizdeki o sancıları geride bıraktık…

Öylesine geride kaldı ki o günler, artık Sarp dışında Türkiye’de Canavan Hastalığı taşıyan diğer bebekler için de bir şeyler yapmaya başladık. Yani vakit bulmaktan bahsediyorum. O kadar yoğundu ki o günler, bırakın başka bir bebeği düşünmeyi kendi öz oğlum Doruk’a bile vakit ayırmanın imkânsız olduğu o günlerin geçmişte kaldığını görebilmek çok güzel… Hele de “Buna Yarın Üzülürüm” diyecek sebepler ortadan kalkınca, yüreğinizin hafiflediğini hissetmek... Bunu hiçbir şeye DEĞİŞMEM!

Tabii, kış ayları çok zorlu ve korku verici geçmekte. Her an bir şey olacak gibi gözünün içine baktığımız bu aylarda en ufak bir gripten zatürree olmayı başaran Pamuk Prensi enfeksiyonlardan korumak çok zor oluyor. Aynı evin içinde yaşayan ve dışarı çıkan herkesin Sarp için bir tehdit olduğunu bilerek yaşam sürebilmek, ayak uydurmak çok zor… Ama, artık savaşmakta olduğumuz şeyi biliyoruz ve onunla mücadele ederken tek vücut olmayı, Sarp yerine düşünmeyi,kötü günlerde kenetlenmeyi, paylaşmayı, ve daha bir çok şeyi ARTIK ÖĞRENDİK!

Sarp ona sağladığımız Ayakta Durma Cihazı, Vest  Cihazı, Tekerlekli Sandalye, kullanmaya başladığımız tükürük azaltıcı ilaçlar, büyümeye bağlı bağışıklık sistemindeki düzelme ile yılda altı kez geçirdiği zatürreeleri yılda bire kadar indirmeyi başardı. Onun ciğerleri, "küçücük ellerini yumak yumak yaptığı zaman ki" yumruklarından daha büyük değil elbet ama kalbindeki kudret dünya üzerinde görülmemiş bir mucize. Hem de Mucizenin ta kendisi bu…

“Mucize”nin kelime anlamına baktım sözlükte: Her bir anlamı bebeklerimizi anlatıyor. Tamı tamına uyumlu:

Anlam 1: Bilimsel yasalarla açıklanamayan ve ilahî güçlere mal edilen,inananları tarafından hoş karşılanan, sıra dışı olay.

Anlam 2:  İnsanları hayran bırakan,tabiatüstü sayılan olay.

Anlam 3: İnsan aklının alamayacağı olay.

 

Bu güzel “Mucize”, Tanrı’nın armağanı olan güzeller güzeli Pamuk Prens bize, öylesine değerli ve başka hiçbir suretle öğrenmenin mümkün olamayacağı kadar değerli şeyler öğretmeyi başardı ki... Sadece ailesine değil aile çevresindeki birçok kişiye, arkadaşlarıma, onu televizyonda izleyen hiç tanımayan insanlara, gazetecilere, annelere, hekimlere...

Artık 5 yaşına geldi Sarp.

Mide bulantısı, kasılma nöbetleri, ağızdan beslenme zorluğu gibi primer sancıları dindiğinden çevresi ile ilgilenmeye başladı, etraftan öylesine haberdar ki:

-   Eve geldiğimde üzerime koşarak beni öpmeye gelen Doruk’un çığlığı ile Sarp'ın eve gelişimi anladığında içerden bana seslenişlerini duyan, en gaddar acımasız bir yüreğe dahi “Bir Kalp Taşıdığını Hissettirir" şiddette o seslenişin etkisi,

-  Sandalyesinde oturmaktan rahatsız olduğunda rahatsızlığını dile getirişini görmek,

-  Kucağımda iken, başka kimseye yapmadığı sadece annesi ile yapmaktan haz duyduğu, o kafa hareketi ile tenime burnunu, yanağını değdirmek için kafasını çevirmeye çalışırken ki gayretini görmek,

S-Saatlerce uyumayıp benim işten gelmemi bekleyerek kucağımda bulduğu huzurla bebekler gibi uykuya geçişini izlemek,

-   İstemediği kişilerin kucağına gittiğinde türlü türlü direnişler göstererek “İTİRAZ” ettiğini görmek,

-  Anne kucağında iken ona bebeklik zamanlarında öğrettiğim ilk kelimeyi “Avvvvv” diye haykırırken harcadığı insan üstü gayreti görmek ve annenin bunula mutlu olduğunun farkında oluşunu hissetmek;

-  Sadece anne ve baba kucağında koynuna kondurulan öpücüklerle kahkahalarını dinlemek,

-  Kullandığımız ilaçta yapılan değişiklikle “Çevreden daha haberdar”, algılarının daha açık olduğunu görmek,

-   Sabahın en erken saatleri de olsa; uyandığında birinin onun yanına gitmesini isteyerek çıkardığı o sesleri yattığım yerden büyük bir haz ve şükürle dinlemek,

-  Verdiğimiz bir uyaran sayesinde kahkaha attığını görmek…

Bu duygular sanırım bir annenin evladı ilk yürüdüğü anda yaşadığı mutluluğunu gölgede bırakacak kadar sevindirici şeyler.

Tüm bu mucizeleri bana yaşatan bu güzel çocuğun, dünyaya geliş sebepleri de öylesine çok ki, saymakla bitiremiyorum. Onun çevresinde oluşan bu güzel zincirin içine diğer Canavan hastası bebekleri alması, kendi sahip olduğu her türlü imkânı diğer bebeklere de sağlamak için oluşan zincire her yeni gün yeni bir halka eklenmesi, hiç tanımadığı bilmediği kardeşleri için alınan her yeni tekerlekli sandalye, ayakta durma cihazı, gönderilen her bir sarf malzeme ile hissettiğimiz ve bizim ayakta durmamızı sağlayan o dualar hiçbir şeyle değişilmeyecek kadar değerli bizim için.

 

Her bir hücremle sevdiğim bu güzel oğlanın daha niceöğretileri vareminim! Güzel günlerin bizi beklediğine emin olduğum kadar!

 


Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 3.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 1.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 8.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 2.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim