Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying Canavan

H1N1 ile Tanışmamız ve Oğlumun Bitmeyen Savaşı

Bebeğimiz artık 11 aylık olmuştu ve kardeşi ile arasındaki kilo farkı gelişme geriliği değil sadece Sarp’ın günde 30-40 kez kusmasından ileri geliyordu. Kimse bunu durdurmanın gerekliliğinden bahsetmediği gibi, 1 sene daha beklememiz gerektiğini söylüyordu. Bizimse tek derdimiz, oğlumuzun zayıflığı değil, aldığı ilaçları kusuyor olmasından ötürü bir türlü fayda göremiyor oluşu idi. Halen kasılmaları devam ediyordu ve Sarp’ın sabrı da azalıyordu.

Amerika’da yaşayan Canavanlı çocuk annelerinden aldığım tüm bilgileri toparlayıp doğru Oftalmoloğumuza gittim. Çok akıllı ve algısı açık olan Dr. Pınar hanım bana, beni anlayabilecek bir cerrah tavsiye etti. Kendisi alanında üstün yetenekleri olan bir cerrahtı ve onu ameliyat için ikna etmeme gerek kalmayacak kadar da zeki.

Cerrahla olan ilk muayenede durumumuzu, Canavanlı bir çocuğun ihtiyaçlarını özetledik.  Bize kusmasına engel olmanın mümkün olabileceğinden bahsetti. Bununla birlikte onu mideden besleyebilmemiz için Gastrostomi tüpü (G-Tüp) takıp, bir de göbek fıtığını halledebilirsek Sarp’ın hayatının ciddi anlamda rahatlayacağından konuştuk ve bize hemen ameliyat için gün verdi. Sarp çok kasıldığından göbeğinde düğmeye benzer bir fıtık oluşmuştu ve ağlarken, kasılırken iyice dışarı fırlıyordu bu küçük düğmecik. Artık oğlumun vücudundaki değişikliklere üzülmektense onları şirin şeylere benzetip kendi üzüntümü azaltmaya çalışıyordum herhalde. Bu da bizim rahatlama yöntemimiz olmuştu.... Göbeğindeki fıtık “Düğme” idi, burnundaki sonda onu küçük “Yavru bir Fil” kadar şirin yapmıştı, zayıflıktan gözleri dışarı çıkan bu güzel bebek “Kurbağa Kermiti”ne ne kadar çok benziyordu, ne tatlıydı, ne ballı, ne güzel kokulu, cennet gibi.....

Ameliyata karar vermek o kadar zordu ki, kimsenin teklif etmediği birşeye anne-baba olarak karar vermek ve bunu uygulama teklifini götürmek...

Doktorumuz durumun vahametini anlayıp hemen bize bir gün verdi. O gün tam kadro hazırdık ve Sarp’ı hastaneye götürdük. Hemen Cerrahi Ünitesinde sorumlu hemşireye Sarp’la ilgili detayları aktadık. Bir yandan da Sarp’tan ameliyat öncesi bir kan almak istediklerini söylediler. Kan almak için gelen doktora Sarp’ın damar yollarının zor bulunduğundan bahsettik, kendisine çok güvenenen bu doktor durumun onun için zorluk yaratmayacağını söyleyerek Sarp’ı götürdü. Yaklaşık 10 dakika sonra geri döndüler ve sorun çıkmadan aldığını söyledi. Hemen kollarını, bacaklarını ve ayaklarını kontrol ettiğimde deneme sayısını bularak; “Siz zorlanmamışsınız ama oğlum bir hayli zorlanmış, nörolojik hastaların kasıklarından kan almanın tehlikeli olduğunu biliyorsunuzdur herhalde” dedim. Evet ama başka yolumuz yoktu dedi.

Bu arada hemşire kucağımdan Sarp’ı alarak artık vedalaşmanın zamanının geldiğinden bahsetti.

-         “Anlamadım ne vedası?”

-         “Çocuk Cerrahi Ünitesinde çocuklar refakatçisiz kalırlar” dedi.

Eşimle o anda göz göze geldik ve eşime dahi sormadan Pamuk’u ablasının kucağından alıp,

“Bakın Hemşire hanım, yaklaşık 30 dakikadır bizimle görüşüyorsunuz. Bu 30 dakika içinde Sarp kucağımızda olduğundan, dik tuttuğumuzdan kusmadı. Şayet içeride yoğun bakım ortamın da refakatçisiz olsa idi, kustuklarını tavana kadar sıçratıp tavandan gözüne damlayan kusmuklar gözlerinin içine dahi girse, Sarp’ın yerinden oynayabilme yeteneği olmadığından ciğerleri ve gözleri çoktan zarar görmüş olacaktı. Oysa evimizde onun yanında 12 saat hemşire ve akşamdan sabaha kadarsa annesi olmasına rağmen bu çocuk şu ana kadar 11 kez zatürre geçirdi. Sarp’ı burada refakatçisiz bırakmamız demek onu kaderine terk etmek anlamına gelir. Bu nedenle bu koşullar altında yatıştan vazgeçiyoruz” dedik.

Israrcı olsalarda bu durumu asla kabul edemezdik.

Ertesi gün hoca ile direkt konuşarak özel oda talebimiz dile getirdik ve sekreteri bize özel oda için 1 aydan fazla beklemek zorunda kalacağımızı söyledi. Tabii ki sosyal öncelikli hasta olma hakkımızı kullandık 2 gün sonrasında Sarp’ın doğum gününde bizi hastanedeki özel odaya yerleşmemiz için çağırdılar.

Hemen işten izin alıp Sarp’ı hastaneye götürük. O aralar Domuz Gribi Türkiye’yi kasıp kavuruyordu ve bu yüzden herhangi bir enfeksiyon almadan ameliyatı bir an önce olmasını istiyorduk.

İnsanlar ameliyat olmadan önce tam kan sayımları yapılır ve bu vesile ile kanlarında herhangi bir enfeksiyon olup olmadığı (CRP) kontrol edilir. Sarp için de durum böyle oldu ve CRP yüksek çıktı, üstelik akciğerlerinden gelen ses de hemen o gün kabalaşmaya başladı. Ertesi gün gelen enfeksiyon hekimi Sarp’ın zatürre olduğunu söyledi. Bu 12. kez zatürre geçirişi idi Sarp’ın.

Hemen damar yolu açıldı ve antibiyotikler verilmeye başlandı. Cerrah oldukları için damaryolunu daha kolay bulacaklarını zannetmiştik ama durum böyle olmadı. Sarp yine korkunç acılar çekiyordu.

Her gün yeni bir damar yolu gerekiyor, her gün idareten bulunan damar yolundan antibiyotik veriliyordu. Yalnız Sarp’ın bu defa dikkatimizi çeken başka bir hali vardı. Ateşi olduğunda vücudunun her tarafı cayır cayır yanan Sarp, bu defa ateşi varken alnı, elleri, kolları, göğsü buz kesiyor ve ateş bir türlü 39 Dereceden aşağı düşmüyordu. Kullanılan antibiyortiklerden de fayda görmüyordu. Bu durum bana zatürrenin yanında başka bir şey olabileceğini çağrıştırdı ve her gelen hekime, gerekiyorsa H1N1 taraması yapması için, ya da durumun H1N1’e benzediğini görmesi için sorular soruyordum. Hepsi bana hayır H1N1 böyle değildir ve olsa dahi Sarp’a uygulanacak tedavinin de aynı olacağını söyleyip durdular.

Ve sonunda birgün işyerinde iken hemşiremizden gelen telefonla beynim uyuştu...

“Sarp’ın oksijen seviyesi %30’u gördü, solunum sıkıntısı var, doktor seninle hemen görüşmek istiyor. Hemen gel....”

Yani ölümün eşiğine gelmişti oğlum.

Doktor: “Annesi Sarp artık kendi kendine soluyamıyor, hemen gelin onu entübe etmememiz ve ventilatöre bağlamamız gerekiyor...”

Ne diyordu bu doktor, neden böyle oldu sorularını da alıp hastaneye yoğun bakıma gittim.

Hemen H1N1 testi istedim. Test sonuçlarını başka bir merkeze gönderdiklerini ve ancak 1 hafta sonra çıkacağı için H1N1 de olsa aynı tedavinin uygulanacağından bahsettiler.

-         “Hayır dedim. Hemen testi yapın ve gönderin örnekleri, ben sonuca bu gece ulaşabilirim” dedim.

-         “Peki hala dedi doktor, madem çıkarırım diyorsunuz o halde, yukarıda yatan bir hasta da entübe vaziyette ve onun da sonuçlarını bekliyoruz, oğlunuzla birlikte bu hastanın sonuçlarını da çıkarabilir misiniz?” dediler.

-         “Memnuniyetle” dedim, seçim hakkım yoktu...

O gece ulusal laboratuvardan yardım istedim ve Sarp’ın boğazından alınan numune üzerinde hemen bir çalışma yapıldı ve bana sonuçlara ilişkin yanıt verildi.. Gece gelen tefonla Sarp’ın Domuz gribi olduğunu öğrendik. Mikrobiyoloji uzmanı arkadaşım Sarp’ın artık vücuduna giren H1N1 virüsünün 2-3 gün içinde vücudu terk edeceğinden yani siklusun son evresinde olduğundan bahsetti. Yani oğlumun 20 gündür çektiği zatürre Domuz Gribinden ileri geliyordu. Benim küçük Cep Herkül’üm Domuz Gribini de kendi kendine yenmek üzere idi. Aldığı antibiyotikler bağışıklık sistemini baskılamaktan başka bir işe yaramamıştı. Ve Domuz Gribi için gerekli olan “T...flu” adlı ilaç hemen başlanmıştı.

Haklı olduğum için bin kez yanmıştım, ama esas mesele annenin de doğru söylüyor olabileceğinin hiç hesaba katılmaması idi. Benim haklı olmam hiç önemli değildi, önemli olan bir an önce doğru tedaviye başlanması idi.

Sarp’ın yoğun bakımdan çıkması 20 günümüze mal olmuştu. Oğlumun yalnızlık fobisi olduğundan uykudan her uyanışında bağıra bağıra ağlıyordu ve aynı katta özel odada kaldığımdan hemen fırlayıp yanına giriyordum.

Artık damar yolları tıkanmıştı ve bu 20 gün içinde boynundan kalbe giden ana damara Santral Katater adında bir damar yolu açmışlardı. Artık NG’den de beslenemediğinden kanına TPN adında bir protein verilmekte idi. Serum vermek, kan almak gibi işlemler de artık onun canını yakmıyordu çünkü santral katateri vardı. Bununla mutlu olmaya başladık ki, garip bir ses geliyordu yoğun bakımdan. Bağırma değildi tam olarak, acıdan boğulurcasına inleyen bir ses, sesi kısılmış ama halen çırpınan bir çığlığa benziyordu. Kafamı yoğun bakıma uzatmamla Sarp’ın odasından geldiğini anladım ve hemen odaya daldım. Gördüklerimle büyük bir şok geçirdim, halen o görüntüler aklıma gelince ağlıyorum, o doktoru nasıl da o odadan uzaklaştırmadığım için kendimi öldürmek istiyorum. Çünkü oğlumun hasta olduğunu ve hatta tedavisi olmayan bir hastalık taşıdığını öğrendiğimde verdiğim ilk söz, “Sen tedavinin en iyisini alacaksın, en iyi hekimlere gideceksin ve annen sana hiç bir koşulda haksızlık yapılmasına izin vermeyecek, sana söz veriyorum” demiştim.

O insaniyetten nasibini almamış, hekimlikten bihaber kadın, oğlumun boynundan kalbe giden bu damar yolunu, etine attığı dikişlerle sabitlemeye çalışıyordu ve bunu yapmak için bir anestezi yöntemi kullanmamıştı. Yani Sarp’ın boynuna canlı canlı dikiş atıyordu bu hekim kılıklı insan. Kadına bağırsam da çağırsam da işlemi yarıda bırakamayacağını ve güvenlik çağıracağını söyleyerek beni ve eşimi dışarı çıkardılar. Ertesi gün işe gitmedim çünkü bu kadını hastane yönetimi dahil hocasına da açıktan açığa şikayet etmeliydim. Öyle de yaptım. Sabah vizite çıkan hocamıza bu insanlık ayıbını anlattım ve bir daha Sarp’ a bu şekilde dikiş atılırsa onun hekimlik mesleğinden men edilmesi için elimden gelen gayreti göstereceğime dair hocaya yemin ettim. Zaten nörolojik sıkıntıları olan bir bebeğe bir de bu acıyı neden verdiklerini sordum. Bebeğime dikiş atan bu doktor, acaba oğlum elleriyle o doktoru itemediği için ve ona tekme atamadığı için mi anestezi vermeden dikiş atıyordu?... Hoca haklı olduğumu söyledi ve benim yanımda o kadını uyardı.

Hayatımda kimseye kötülük dilememiştim o ana kadar. Sarp ve Sarp gibi olan engelli bebeklere üzüldüğümden o kadına Sarp gibi bir bebek vermesini geçirdim aklımdan ama bebeciğe kıyamadım hemen aklımdan geçenlerden vazgeçtim...

Derdim beddua etmek değil, ya da tedavinin oğlumun yararına olmasına rağmen canını acıttığından ötürü bir çığlık değil asla. Asıl sıkıntı olan oğlumun tedaviye “Hayır” deme hakkı olmadığından velisi olarak bana sorulmadan uygulanan hunhar metot. Bu hekimliğe hiç yakışmıyor... Sarp’ın elbette buna söyleyeceği çok şey var, ama susuyor güzel oğlum!

 


0
45 Ameliyattan 1 saat sonra
Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 3.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 1.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 8.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 2.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim