Pamuk Prensimin Odası – Tıbbi Cihazları – Ve ilaçları

Evet önceleri oğullarım için kurduğum odayı uzun süre birarada kalabilirler umuduyla öylece bekletiyordum ve Konsolosum o odada kardeşi olmadan uyuyordu. Çünkü Pamuk’un yalnız kalması hem tehlikeliydi hem de hiç tahammülü yoktu...

Bir sene sonra onların aynı odada olmasının sakıncalı olması sebebi ile odalarındaki eşyaları ayırdık. Konsolosum anneannesi ile birlikte aynı odada kalıyor Sarp’sa gündüzleri kendi odasında, geceleri ise benim koynumda yatmaya devam etti. Onun odasını her ne kadar bir çocuk odasına benzetmeye çalışsak da etrafındaki tıbbi cihazların o soğuk görünüşünden kurtaramadık bir türlü. Ama Pamuk Prensim girdiği her odayı dünyanın en sıcak mekanı yapmayı başardığı için artık bu cihazlara öylesine alıştık ki, hiç gözümüze batmıyor bile.

Konsolos henüz küçük olduğundan Sarp’ın odasında bulunan tüm ilaçları yüksek bir yere ve hatta kilitli bir dolaba koymak icap etti. İlaç dolabı diyorsam aslında bir ilaç deposunu andıran dolabımızdan bahsetmeye çalışıyorum.

Canavan Hastaları rutin olarak aşağıdaki etken maddeleri içeren ilaçları (antiepileptikler rutin kullanılır– diğer ilaçlarsa o anki sağlık koşuluna bağlı olarak rotasyonlu ya da devamlı kullanılırlar) almaktadırlar:

1-     Topiramat (Anti-epileptik)

2-    Fenobarbital (Anti-epileptik)

3-    Valproik Asit (Anti-epileptik)

4-    Domperidon (Reflü)

5-    Lansoprozol (Reflü)

6-    Salbutamol (Solunum sıkıntısı)

7-    İpratropyum (Solunum sıkıntısı)

8-    Amoksisilin (Beyindeki glutametrik toksiteyi ve N-Asetil Aspartat değerini azaltıcı etkisi için kullanılır)

9-    Melatonin (Uyku düzensizliği)

10- Suni Gözyaşı Damlası ve Jeli (Göz kırpma refleksi zayıf olduğu için kullanılır)

11-  Gümüş Sülfadiazin (Gastrostomi butonu etrafının yanık tedaivisi için kullanılır)

12-Gümüş Nitrat (Gastrostomi etrafında oluşan granülasyonu engellemek için kullanılır)

13-Vitamin B12

14- Tropfen (Tonsillit ve akut enfeksiyon tedavisi için Bitkisel Ajan olarak kullanılır.)

15- Ve tabii ki Dekspantenol (Hepinizin çocuklarına kullandığı “Bepanthen” kremin ta kendisidir) yanında Antifungal kremler

16- Nevparin (Beklenmeyen bir nöbet sözkonusu olduğunda verilir - Acil durum ilacıdır)

Bunun yanında tıbbi bir çok sarf malzeme de kullanılmaktadır;

Aspirasyon sondaları, Aspirasyon için İzotonik ya da Steril su, cerrahi eldivenler, streril olmayan eldivenler, Gastrostomi ile beslemek için Çamuçlu enjektörler, ilaç hazırlamak için enjektörler, evde enfeksiyon tedavisi yapabilmek için kullanılan Serum Fizyolojikler, Nacl3, Dextrozlar, damaryolundan alınan antibiyotikler, intraketler, İsosol, yara bantları, gazlı bezler (spanch), el antiseptikleri, yara antiseptikleri, ağız bakım çubukları, ağız bakım setleri....

Tabii bunlar dışında Oksijen üretimini sağlayan ve bizim her pnömonide kadrolu ve yegane ekipmanımız olarak kullandığımız Oksijen Konsantratörü;

O2 takviyesi alırken onu hastaneye taşıma sırasında kullandığımız O2 tüpleri de odamızın baş ucundaa bizi bekliyor....

Bunlar Sarp için nasıl vazgeçilmezse aslında Konsolosum için de o kadar karıştırıp kurcalama konusunda vazgeçilmez nitelikteler. Konsolosum bu sebepledir ki hastaneye gittiğinde evimizdeki steteskopu annesinin nasıl kullandığını doktorlara uygulamalı olarak anlatabiliyor, inhaler yolla kullanılan Salbutamol’un aslında hiç de çocuklar için korkulacak birşey olmadığını biliyor, "Annecim, çocuk Finturin (ventolin) alıyor değil mi" diye soruyor.... 

Konsolosun yanında eşim ve ben de hastanelerdeki satın alma personeli kadar deneyimli hale geldik haliyle... Tabii çocuğu hastalanan eş, dost, yakın akraba da sağolsunlar nöbetçi ezcane aramaktansa bizi aramaya da çoktan alıştı.