Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child with Canavan

Pamuk Prensimin Odası – Tıbbi Cihazları – Ve ilaçları

Evet önceleri oğullarım için kurduğum odayı uzun süre birarada kalabilirler umuduyla öylece bekletiyordum ve Konsolosum o odada kardeşi olmadan uyuyordu. Çünkü Pamuk’un yalnız kalması hem tehlikeliydi hem de hiç tahammülü yoktu...

Bir sene sonra onların aynı odada olmasının sakıncalı olması sebebi ile odalarındaki eşyaları ayırdık. Konsolosum anneannesi ile birlikte aynı odada kalıyor Sarp’sa gündüzleri kendi odasında, geceleri ise benim koynumda yatmaya devam etti. Onun odasını her ne kadar bir çocuk odasına benzetmeye çalışsak da etrafındaki tıbbi cihazların o soğuk görünüşünden kurtaramadık bir türlü. Ama Pamuk Prensim girdiği her odayı dünyanın en sıcak mekanı yapmayı başardığı için artık bu cihazlara öylesine alıştık ki, hiç gözümüze batmıyor bile.

Konsolos henüz küçük olduğundan Sarp’ın odasında bulunan tüm ilaçları yüksek bir yere ve hatta kilitli bir dolaba koymak icap etti. İlaç dolabı diyorsam aslında bir ilaç deposunu andıran dolabımızdan bahsetmeye çalışıyorum.

Canavan Hastaları rutin olarak aşağıdaki etken maddeleri içeren ilaçları (antiepileptikler rutin kullanılır– diğer ilaçlarsa o anki sağlık koşuluna bağlı olarak rotasyonlu ya da devamlı kullanılırlar) almaktadırlar:

1-     Topiramat (Anti-epileptik)

2-    Fenobarbital (Anti-epileptik)

3-    Valproik Asit (Anti-epileptik)

4-    Domperidon (Reflü)

5-    Lansoprozol (Reflü)

6-    Salbutamol (Solunum sıkıntısı)

7-    İpratropyum (Solunum sıkıntısı)

8-    Amoksisilin (Beyindeki glutametrik toksiteyi ve N-Asetil Aspartat değerini azaltıcı etkisi için kullanılır)

9-    Melatonin (Uyku düzensizliği)

10- Suni Gözyaşı Damlası ve Jeli (Göz kırpma refleksi zayıf olduğu için kullanılır)

11-  Gümüş Sülfadiazin (Gastrostomi butonu etrafının yanık tedaivisi için kullanılır)

12-Gümüş Nitrat (Gastrostomi etrafında oluşan granülasyonu engellemek için kullanılır)

13-Vitamin B12

14- Tropfen (Tonsillit ve akut enfeksiyon tedavisi için Bitkisel Ajan olarak kullanılır.)

15- Ve tabii ki Dekspantenol (Hepinizin çocuklarına kullandığı “Bepanthen” kremin ta kendisidir) yanında Antifungal kremler

16- Nevparin (Beklenmeyen bir nöbet sözkonusu olduğunda verilir - Acil durum ilacıdır)

 

Bunun yanında tıbbi bir çok sarf malzeme de kullanılmaktadır;

Aspirasyon sondaları, Aspirasyon için İzotonik ya da Steril su, cerrahi eldivenler, streril olmayan eldivenler, Gastrostomi ile beslemek için Çamuçlu enjektörler, ilaç hazırlamak için enjektörler, evde enfeksiyon tedavisi yapabilmek için kullanılan Serum Fizyolojikler, Nacl3, Dextrozlar, damaryolundan alınan antibiyotikler, intraketler, İsosol, yara bantları, gazlı bezler (spanch), el antiseptikleri, yara antiseptikleri, ağız bakım çubukları, ağız bakım setleri....

Tabii bunlar dışında Oksijen üretimini sağlayan ve bizim her pnömonide kadrolu ve yegane ekipmanımız olarak kullandığımız Oksijen Konsantratörü;

O2 takviyesi alırken onu hastaneye taşıma sırasında kullandığımız O2 tüpleri de odamızın baş ucundaa bizi bekliyor....

Bunlar Sarp için nasıl vazgeçilmezse aslında Konsolosum için de o kadar karıştırıp kurcalama konusunda vazgeçilmez nitelikteler. Konsolosum bu sebepledir ki hastaneye gittiğinde evimizdeki steteskopu annesinin nasıl kullandığını doktorlara uygulamalı olarak anlatabiliyor, inhaler yolla kullanılan Salbutamol’un aslında hiç de çocuklar için korkulacak birşey olmadığını biliyor, "Annecim, çocuk Finturin (ventolin) alıyor değil mi" diye soruyor.... 

Konsolosun yanında eşim ve ben de hastanelerdeki satın alma personeli kadar deneyimli hale geldik haliyle... Tabii çocuğu hastalanan eş, dost, yakın akraba da sağolsunlar nöbetçi ezcane aramaktansa bizi aramaya da çoktan alıştı.


0 1 2
3 4 5
6
34 Aspiratör ve Pulse-oksimetre (Suctioning set and Pulse oximeter)
35 Oksijen Konsantratörü ve O2 Tüplerimiz (Oxigen Concentrator and Tubes)
36 Günlük İlaçları - Daily Medicines
37 Ağız Bakım ilaçları - Oral Care
38 Tıbbi sarf malzemeleri - Medical Consumables
39 Aspirasyon Malzemeleri - Suctioning Consumables
40 Gastrostomi Bakım Malzemeleri - G-Tube Caring
Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 3.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 1.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 8.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 2.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim