Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah His Eyes started to see

Bölüm 2 – Sekiz Ay Sonunda Dünyamız Aydınlanmıştı!

Sarp henüz 10 günlükken ilk göz muayenesinden bir şekilde geçmiş ve herhangi bir anomali saptanmamıştı. Fakat bir aylık olduğunda onu götürdüğümüz ilk profesör bana 40 günlük olduğunda gözleri halen görmüyorsa oğlun için yapılacak hiçbir şey yok deyip, Sarp’ı kucağıma vermişti. İnanmamıştım bu doktora. (Bu Profesör “Göz” denildiğinde Ankara’da akla gelen ilk isimdir.) Bu doktor başka bir Oftalmologa gitmeye lüzum görmemişti, kararı netti. Kendisi Türkiye’de tek olduğunu zannededursun biz çoktan İstanbul, Amerika, İngiltere profesörlerinin tavsiyelerine başvurmuştuk bile. Hepsi fiziki muayene istiyor ve MR görüntülerini inceliyordu. Ve bu Oftalmolog seyahatlerimiz esnasında Dr. Pınar Hanımı tanıdık. Dalında ödüllü bir bilim insanı ve bence Sarp için biçilmiş bir kaftandı. Algıları son derece açık, yeniliklerle dolu, şahsına münhasır. Ayrıca bizim için en önemlisi hasta ailelerini öylesine önemsiyordu ki, kendisine buna ait bir ihtisası olup olmadığını dahi sormuştuk. Evet, Halkla İlişkiler dalında eğitim alacakmış...

 

Sarp’ın bir anda bir sürü ödevi oldu. Yapması gereken o kadar çok şey vardı ki minik Sarp’ın.

Henüz 3 aylık olan Sarp, görmeyi öğrenmeliydi. Bu çılgınlık değil mi?

Bir insan görmeyi biliyorsa biliyordur bilmiyorsa bunu nasıl öğrenecekti?

Evet "görme" öğrenilen bir yetenekti ve biz Sarp’a bunu öğrenmesi için bakın neler yaptık?

Resimlerde gördüğünüz bez parçaları (sadece kırmızı ve beyaz renklerden oluşuyor) Neden mi?

Çünkü gözün algıladığı ilk renkler de ondan.

Kırmızı ve beyaz küçük karelerden oluşan dikilmiş bez parçaları,

Kırmızı beyaz iç içe geçmiş dairelerden oluşan Dart tahtası edasındaki bez parçaları,

Sarp için en çok kullanılan malzemelerden birisi biberondu ve Dr. Pınar Hanım bu biberonun çevresine geçirmemiz için bir kırmızı beyaz boru şeklinde bir şey örmemizi istemişti,

Evde gözlerimizi kapkara boyamamız ve kıpkırmızı ruj sürmemizi istiyordu doktorumuz... (Bu kırmızı ruj daha sonraları sıkıntı haline gelmişti.)

Bir yandan annem bir yandan ben kırmızı ruj sürüyor, gözlerimizi kapkara şekilde boyuyorduk, fakat kapı çalınınca gerçekten hoş oluyordu durum. Birbirimizin gözünün içine bakıyorduk, hangimiz açsak kapıyı diye... Uzun gecelik giymiş lohusa kılıklı bir anne, gözleri kapkara ve dudakları kıpkırmızı, kucağında ise bir çocuk. Gerçekten görülmeye değerdi o halimiz.

Onun için güzel bir projektör almıştık, akşamları odasını kapkaranlık yapıyor ve bu ışığı takip etmesi için saatlerce ders çalışıyorduk. Tabii bazı zamanlar büyük bir ümitsizlikle bitiriyorduk o geceyi ama her yeni güne yeni umutlarla uyanmayı da biliyorduk...

Her muayenede yeni bir ekipman öneriyordu Dr. Pınar Hanım. Bu defa alınması gereken renkli ve uyarıcı oyuncaklardı. Her dediği kutsal bir ödev gibiydi hocanın ve her muayene bir sınav. Gittikçe iyiye gidiyor diyordu hoca ama ağzından “Takip ediyor” kelimesi bir türlü çıkmıyordu.

Ve henüz 8 aylık olup hastaneden yeni çıkmıştık ki Pınar Hanım bize o muhteşem keyifli, unutulmaz sihirli kelimeleri söylemişti. Kendisi de söylerken, o ana yakışan güzel bir kahkaha patlatmıştı“ Ha haha ha, takip ediyorrrrrrr” .

Evet gözleri bizim ona uyguladığımız tüm bu uygulamalarla değil, beyninde olan bitenlerin yolunda gitmesinden ötürü görüyordu ama biz bu süreci biraz da olsa hızlandırmayı başarmışsak ne mutlu bize. Bu sürecin en büyük sorumlusu, kilometre taşı Dr. Pınar Aydın Dawyer’dir. Tüm bu süreç boyunca kendisi ile beraber olmak bizim için büyük bir kazanımdır. Kendisine buradan teşekkür ediyoruz.

Dr. Pınar Hanım, Sarp’ın gözlük takması gerektiğini, nesnelerin ona daha büyük görünmesi gerektiğini söylemişti. Fakat burnundaki NG ile bunun şu anda mümkün olmadığını söylemişti. Burnunun bir deliğinden NG tüpü giriyordu, şayet burnunun üstünde bir de gözlük olursa nefes almakta güçlük çekecekti Prensim. Ve durumu bu kadar detaylı düşünen bir hekim bulmuştuk, bu Sarp ve bizim için çok önemliydi. Onu önemseyen profesyonellerle birlikteydi.

Henüz 8 aylıktık ve Sarp’ın Amerika’da, İngiltere’de aynı hastalığı taşıdığı ağabeylerinin, kardeşlerinin hepsinde Gastrostomi Tüpü vardı. Evet, yurtdışında Canavan Hastaları Gastrostomi tüpü ile besleniyordu ama Sarp'ın burnundan midesine giden NG tüpünden kurtulması için bir konsültasyona ihtiyacı vardı. Gastrostomi tüpü, mideye yerleştirilen bir tüple, gıdaların karıştırıcı vasıtasıyla ezilmiş, püre yapılmış halinin mideye bir enjektörle verilmesi için gerekli olan bir aparattı. Gerçekten kulağa ilk duyduğunuzda hoş gelmeyen, itici bir aparat ama daha sonraları bu aparat sayesinde Sarp’ın hayatındaki eziyetlerden kurtulduğunun farkına varınca, hayatını kolaylaştırmış olmanın keyfini yaşayacaktık.

 

Dr. Pınar Hanım bize bir sonraki kontrolünü ne zaman yapacağını söyleyerek bizi güzel ve övgü dolu sözler söyleyerek uğurlar her zaman. Sarp henüz 9 aylıkken teşhisi sonrası gözlerinde herhangi bir kayıp olup olmadığını öğrenmeye gittiğimiz gün hemen oracıkta bir anda kandaki oksijen seviyesi düşerek öksürüklere boğulmuştu Prensim ve onu aldığım gibi hastaneye götürmüştüm. Oksijen seviyesi %80 civarında idi (alt sınır %90’dır) ve her zaman yattığımız özel hastaneye gitmek durumundaydım. Gittiğimizde acil hekimi Sarp’ı muayene ederek hemen yatışını yaptı. Damar yolları, serum, kandaki enfeksiyon değerleri, röntgenler vs. derken kendimi tekrar 3. katta bulmuştum. Bu 9. kez hastaneye yatışımızdı ve artık lazım olan her şey arabamızın bagajındaydı.

Sarp bir ay kadar süre ile bu hastanede yatmıştı ve ciğerlerinin iyi olduğu ilk gün hastane bizi apar topar taburcu etmişti. Artık gülüyorduk bu duruma. Ben o kadar emindim ki, bu durumun geçici olduğuna. Ama hastane bir türlü emin olamıyordu, ya yoğun bakım ihtiyacı doğup, entübe edilmesi gerekirse (solunum cihazına ihtiyaç duyulduğunda insanların ağızlarının içinden boğazına kadar ilerleyen ve solunumun azalması durumunda Ventilatör adında bir solunum cihazı ile solunum takviyesi yapılması) bu durumda hastane yetersiz kalacaktı. Bu nedenle herkes Sarp’ın bir an önce iyi olmasını yürekten diliyordu...

Sonunda bu 9. kez geçirdiğimiz Pnömoniyi de başarı ile savuşturmayı başardı Sarp ve yine evdeydik.

Evdeydik evde olmasına ama, aklımızda bir sürü soru işareti ile başbaşaydık. Dünyadaki bilinen Canavan hastaları neden bu sıklıkta pnömoni geçirmiyordu? Her Canavan hastası birbirinin aynısı olamazdı ama ortak özellikleri zaten akciğerlerinin enfeksiyona yatkın oluşu idi ama Türkiye'de farklı olan şey ne idi?

Biz ne yapmalıydık?

İşte tüm bunları araştırmaya başladığım anda kendimi yine Dr. Paola Leone ile konuşurken buldum. Amerika'da New Jersey Eyaletindeki New Jersey Tıp ve Dişçilik Üniversitesi, Hücre ve Gen Terapi Merkezi Müdürlüğünü yürüten Dr. Leone, bana uzun uzun gen terapisini anlattı ve tüm Canavan Hastaları için uyguladığı diyeti (Canavan Kokteylini) reçete etti.

Uzun bir süre bu reçeteyi burada Türkiye'de Sarp'ın doktorları ile konuşarak kullanma konusunda onay aradım durdum. Enfeksiyon Hastalıkları ve Göğüs Hastalıkları Hocamız tamamı ile karşıydı. Sıra Nörologu ile konuşmaktaydı. Dr. Banu Hanım, siz iyi ki varsınız ve iyi ki bana inandınız. Sizin sayenizde başaracaklarımızın farkında bile değildik tüm bu konuşmaları yaparken...


0 1 2
27 Visual therapy-dart
28 Visual Therapy 2
29 Visual therapy 3
Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 3.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 1.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 8.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 2.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim