Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With Canavan Disease

Bölüm 1 - Yutma Fonksiyonumuzun Elimizden Gidişi

Ayak Uydurmak! Bizim yaşadığımız ayak uydurmak değildi asla! Yeni bir düzen kurmaya çalıştık. Sarp’ımın koşullarına ayak uydurmak yerine bu koşulları düzeltmeye hatta değiştirmeye çalıştık.

 

Yine bize büyük bir görev düştü ve Dr. Numan Beyi bulduk. Çünkü Sarp yutma yeteneğini iyiden iyiye yitirdi. Bu yetenek aslında sıradan insanların farkında olmadan yapabildiği, aslında insan hayatının vazgeçilmez güzelliklerinden biriydi. Bu yeteneği yitirmeden güzelliğinin farkında bile değildik... Ağzından yemek yemesini kestiğimiz anda Sarp dudağına değen en ufak bir şeyi biberon sanıp öylesine atılıyordu ki, o anı gördükçe kalbimin bin bir parçaya ayrıldığı anı halen çok net bir şekilde anımsıyorum.

Yemek yemek bir tarafa tükürüğünü bile yutabilmek aslında ne değerli bir meziyetti... Küçük bebeğim tükürüğünü yutmakta zorlandığını gördükçe, onun için yapabileceklerimi, yapmak zorunda olduklarımı araştırmak vazgeçilmez bir ödevdi benim için. Ve karşıma çıkan tek isim Dr. Numan Beydi.

Hastaneden taburcu edilmeden önce hastane oğlumun tükürük bezlerine “Bo-tox” uygulamıştı. Daha az tükürük üretsin ve yutma konusunda zorluk çekmesin diye... Öylesine zorlanıyordu ki Pamuk’um her defasında öksürüklere boğuluyordu. Hele diş çıkarma zamanlarında bu zorluk iki katına çıkıyordu.

 

Türkiye’de Yutma terapisi veren sadece bir hastane vardı ve bu da bizim yattığımız üniversite hastanesiydi. Hemen gidip o terapistle tanıştım ve Sarp’ı anlattım. Sarp’la yakından ilgilendi Dr. Numan Bey. Hastanede yatarken yapılmış olan teste güvenmeyerek testi yeniledi ve Yutma Koordinasyon Bozukluğu teşhisini koydu. Sarp’ın nöro-dejeneratif denilen yani sürekli ilerleyerek kötüye gidecek olan hastalığı “Canavan”ın etkileri başlamıştı artık.

Hemen yutma eğitimine başladık. Önce alınması gereken malzemelerimizi aldık.

- Kokteyl çubuğu (metal)

- Elektrot

- Spanç

- Jelibon

 

İlk terapiye oğlumla beraber gittim. O kadar kızdı ki Sarp bize, o kadar acı çekti ki, bunun neresinin terapi olduğunu anlayamamıştım. Çok ağladı Prensim.

Önce bir saat süre ile boyun ve çene altına yerleştirilen elektrotlara çok düşük miktarda elektrik verilerek yutma gereksinimi duyacak vaziyette titreşime tabi tutuluyordu. (Bunu önce kendime yaptırdım ve ciddi vaziyette ağrı vermediğini tespit ettikten sonra oğluma uygulanmasına izin verdim). Ardından buza batırılmış kokteyl çubukları ile 20 yaş dişinin arkasında bulunan damak eti, üzerine yapılan küçük dokunuşlarla uyarılıyor ve tükürük üretmesi sağlanıyordu. Ve yanak etlerine, alnına ve boğazına masaj yapılarak yutma eylemini gerçekleştirmesi için uyarı veriliyordu. Sonunda Sarp’ın en sevdiği an; bir spanç içine sarılan Jelibon ve emmesini, onu ezmesini beklemek. Evet büyük bir zevkle onu emmek istiyordu Sarp, fakat genzine ve akciğerine kaçırmaya başladığı an bu zevkli dakikalar son buluyordu.

 

Çünkü yutma eylemi aslında başlı başına bir postural duruş meselesi idi. Yani kişi önce oturabilmeyi başarmalı ki yutmayı başarabilsin. İnsan vücudu ne kadar karışık, her şey ne kadar da bir zincire bağlı vaziyette, tıpkı domino taşları gibi... Bir yerde bulunan küçücük bir eksiklik başka bir yerin neredeyse yok olmasını sağlayacak kadar büyük bir zincir insan vücudu. İşte zincirin bir halkasının eksikliği bizim hayatımızı alt üst etmişti.

Oğlum vücudundaki kasılmış kaslardan dolayı oturma eylemi için gereken  “L” şeklini ona vermemize müsaade etmiyordu. Uzun süre hastanede yatmak, sürekli damar yolu girişimlerinden ötürü tetikte beklemek ve ilk dokunuşta irkilmek, sıçramak onu bir hayli sarsmıştı. Her bir hastane yatışı bizim açımızdan başa dönüş demekti, çünkü artık Sarp’ı öğrenmiştim.

O korktuğu zaman da kendini kasıyordu, sıkıntısı olduğunda da, midesi bulanıp çıkarırken de... Her şeyden önce onun bu sıkıntılarını gidermem gerekiyordu.

Evet yutma terapisi almıştı fakat bu dönemde işe yaradığını söyleyemezdim, çünkü ciddi problemleri vardı. Bu problemleri nasıl halletmeliydik? Bunun düşünmenin zamanı gelmişti.

 


0 1 2
3
41 Ağzından beslediğimiz günler geride kaldı
42 Anneannesi sürekli yedikleri çıkaran Sarp'tan Önlükle korunurken
43 NG ile kilo almaya başladı oğlum
44 NG de zatürreye çözüm olmadı!
Sarp'ın Günlüğü
Canavan Duyuyor musun bizi?: “Umut Etmekten Hiç Vazgeçmeyeceğiz” 11.12.2013
Annenin Teşekkür Mesajı-Words of Gratitude from Mom 22.05.2012
Sarp'ın ve Güzel Kardeşlerinin Ağzından "BİLİYORUM Kİ FARKLI" 19.10.2011
Canavan’lı Bir Çocuğun Odasında Neler Var? - About The Room of A Child wit... 3.07.2011
Annemin Öğrettikleri-Things I learnt from Mom 26.11.2010
Tekerlekli Sandalyeye giden yol 1.11.2010
Canavan'la Birlikte Gelen Ameliyat Zinciri - Operation Chain Accompanying ... 23.10.2009
İkiz Annelik Deneyleri! 23.09.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak (Nihayet Gözleri Görmeye Başladı!)- Yeah H... 30.06.2009
Canavan’lı Yaşama Ayak Uydurmak - Yutma Fonksiyonu Kaybı - Keeping Up With... 29.06.2009
Gözünüz Aydın Teşhisiniz CANAVAN - Congratulations Your Son is CANAVAN 12.06.2009
Teşhise Kadar Geçirilen 8 Akciğer Enfeksiyonu Daha - 8 More Pneumonia 10.05.2009
HOLLANDA’YA HOŞGELDİNİZ-Welcome to Holland! 29.04.2009
2. Akciğer enfeksiyonu – Başbelası Pnömoni- Second Pneumonia 8.02.2009
Pamuk Prens İlk Ameliyatını Oluyor 2.01.2009
İlk Yanlış Teşhis 30.12.2008
Fizyoterapi Yolculuğu- PT Advanture 22.12.2008
Zor Günler Bizi Bekliyor (2. Ay)- Difficult Days are Waiting For Us 21.12.2008
Doğum Öncesi ve Bebeklerimle İlk 30 Gün 20.12.2008
Sarp'a dair
tüm hakları saklıdır © 2010
Anasayfa | Giriş Sayfam Yap | Favorilerime Ekle | e-mail | İletişim
powered by .NET
web tasarım duygu bilişim