Oğlum Sarp dünyaya gelmeden onun için çok
özenle kurduğum hayallerimiz vardı. Odasının perdeleri üzerindeki desenler dahi
anneannesinin ve benim ellerimle özenle boyandı, yatakları, çarşafları en
sevdiğim renklerle donandı, işlemeleri yapıldı, bebek arabaları alındı, ana
kucakları, mama sandalyeleri, her şeyi...
Sarp ve ikizi sonunda dünyamı aydınlattı...
15 gün kadar ikiz bebek sahibi olmanın inanılmaz yoğunluğu ve mutluluğu içinde
coştuk. Fakat bir süre sonra kardeşi yatağı etrafında dönen dönenceleri ışıklı
uyarıları rahatlıkla görüyor ve bundan büyük keyif alarak sesler çıkarıyordu,
biraz daha büyüdüğünde çarşafının üstündeki desenlerle hayaller kuruyor, ana
kucağında bile oturmak istemiyor kendi kendine oturmanın keyfini çıkarıyordu. Bebek
arabasında kafasını tutabildiğinin farkında bile değildi güzel bebeğim....
Sarp, uzunca bir süre vücudundaki ciddi
kasılmalardan dolayı vücudunu ikiye katlamanın mümkün olmadığı bu durumdan
kurtulmak için onlarca ilaç denedi ve kafasını ve vücudunu yay gibi geriye atarak
bir yetişkinin karşı koyamayacağı kadar kuvvetli biçimde kasılıyordu. Gözlerinin birazcık olsun görmesi için ailemin
ve çevremdekilerin ettiği yüzlerce dua işe yaradı ve 15 cm.den daha uzakta
olmayan renkli ve ışıklı cisimleri gördüğünü zannettiğimiz o anda dünyalar
bizim olmuştu. Belki anneannesinin perdeye boyadığı biricik emeklerini görmesi
mümkün değil ama anneannesinin kollarında iken çıkardığı huzur sesleri
anneannesini yine de mutluluktan çılgına çevirebiliyor. Mama sandalyesinde
oturmayı başaramadı çünkü onun için aldığımız sandalyede kafasını tutabilecek
bir aparat yoktu. Ana kucağına ancak 8 ayı geçtiğinde oturmayı başarmıştı fakat
kafasını desteklemeden orada oturmayı başaramıyordu. Yine anneannesinin ense
arkasına koymak için yaptığı sosis şeklindeki yastıklar kafasının her iki yana
düşmesini engelliyor ve rahat nefes almasını sağlıyordu. Doğduğundan beri her
öğünü parça parça kusarak çıkarıyor ve günün 20 saatini çıkardığı besinlerin
yerine yenisini vermeye çalışarak geçiriyorduk.
Tabii tükürüklerinin akciğere kaçışının
önemli bir nedeni de yatar pozisyonda olması idi. Yattığı sürece zatürreeden
kurtulmak da zordu. Oturtmak da bir o kadar zordu, elbette 20 günlükten beri
devam ettiği fizyoterapinin büyük faydasını görüyordu. En azından vücudunu
birazcık olsun büküp, oturmayı başarıyordu ama acı çektiği belliydi. Bunu
oturma pozisyonu vermek istediğimizde karnının içindeki her bir organı ayrı
ayrı kasıp karın yüzeyinden hepsini seçebildiğimizden anlıyorduk. O güne kadar
hiçbirimiz dalağın tam olarak vücudun neresinde olduğunu gösteremeyebilirdik
ama Sarp bunu bize çoktan öğretmişti...
Onun aslında dünyaya bu hastalıkla gelmeyi
seçmesi söz konusu değildi ama en
azından Türkiye’de olmamayı seçme hakkı olmalıydı. Çünkü, burada her şey
çok daha zor. Madem Sarp gibi bir oğlum var ona bizimle kaldığı süre içinde
yaşatmak istediğim bir sürü şey var, o halde evde bizimle otururken artık ilkel
koşullarda sırtından, sağından solundan, kafasının her iki yanından çıkan
yastıklarla görmek istemiyoruz. Onun dinamik bir vaziyette rahat ettiğini
gördüğümüz ve bundan keyif aldığını hissettiğimiz gibi olmasını istiyoruz. Tüm
bunları sağlamak için uzunca bir uğraş verdik. Work chair denilen çalışma
sandalyesi Türkiye’de henüz icat olmamış büyük bir buluşa benziyor olmasına
rağmen aslında Avrupa ülkelerinde neredeyse Rehabilitasyon marketlerinde dahi
satılan çok basit bir sandalye şeklinde karşımıza çıktı. Çocuğunuzu bu
sandalyeye oturtturup rahat edip etmediğini gözünüzle görebiliyor ve vücuduna
uygunsa bunu satın alabiliyorsunuz.
Fakat biz bu basit sandalyeyi yaptırabilmek
için günlerce Ankara Siteler esnafına yalvarıp yakardık dersem yalan söylemiş
olmam. En sonunda ikna işini gerçekten öğrendiğimizi düşündüğümüz bir gün yine
Sitelerde tavsiye ile gittiğimiz bir marangoza bu çalışma sandalyesini
yaptırmak için elimizden geldiğince yüreklendirdik ve sonunda bunu layıkıyla
yapabileceğini inandığımız bu mucit bize ilk Çalışma Sandalyemizi yaptı. (Şu
anda bu sandalyeyi bazı medikal satışı yapan yerlerde bulmak mümkün.) Resmini
Fizyoterapistimizden edindiğimiz bu sandalyeyi Avrupa’nın Rehabilitasyon
Marketlerinde araştırıp, ölçüleri almayı başardık, dinamik olabilmesi için
sandalyenin birkaç yönden resmini bulmayı başardık ve sonunda Sandalyemizi
edindik. Çok güzel olmuştu fakat Sarp’a uygun bir sandalye değildi. Çünkü
Canavan hastalığının en önemli özelliklerinden biri olan başını tutamama, bu
sandalyede oturmaya da çok izin vermemişti. Ama bir süre kafa tutma jimnastiği
konusunda ona destek olduğu da kesindi....
Sıra Sarp için evde ve dışarıda
kullanabileceği, vücut ölçülerine oranlı bir oturma düzeneğini aramadaydı. Yine
bilgisayar önünde günler geçirdik. Ne-Nerede-Ne kadara?.... Sürekli internet
tarayıcısı bizi İngiltere- Amerika ve Almanya’ya götürdü. Fiyatlar korkunçtu.
Her birinden ayrı ayrı fiyatlar aldık. Kafasını destekleyen, vücudunun her iki
yana yığılmasını engelleyen, ellerini ve kollarını kolayca uzatıp bunları
kasmalarını engelleyebilecek bir sandalye. Evet bunun adı maalesef Tekerlekli Sandalye idi....
Evet, Sarp 2 yaşında ama onun vücudunu
rahat ettirebileceğimiz tek oturma düzeneği tekerlekli sandalyede mevcut ve
Türkiye’de bu tip bir sandalyenin daha ilkel halini ancak 12 yaşa gelince
edinebiliyorsunuz. Tabii yeterli kaynağınız mevcutsa.... (Şu anda artık bazı
medikallerde çocuk tekerlekli sandalyesi bulmak mümkün hale geldi, şükürler
olsun ki.)
Yine iş başa düştü ve kaynak aramaya
başladık. Çünkü her türlü olanağımızı Sarp’ın teşhisinin koyulması için
kullandık. Yurtdışına gönderdiğimiz kan ve idrar örneklerini ödeyebilecek bir
sosyal güvenlik kurumu ya da özel bir sigorta şirketi henüz Türkiye’de mevcut
değil.
Ve bu şartlar altında aylardır peşinde
koştuğumuz teşhis için gereken testler yüzünden oğlum Sarp’ın diğer ihtiyaçlarını
karşılamayacağımızı düşünmek Sarp’a yapılmış çok büyük bir haksızlıktı... Bu
yüzden ailelerimiz seferber oldular. Sayelerinde birçok güçlüğün üstesinden
gelebildik. Bu süre zarfında farkına vardığımız bir şey vardı. Biz tek başımıza
Sarp’ın ihtiyaçlarını karşılayamıyorduk ve bunun için öylece oturarak
bekleyemezdik. Ayrıca ona güzel ve konforlu yaşam sağlayabilmek şu anda
yapabileceğimiz tek şeydi, çünkü yaşadığı hayatı değiştirmek mümkün değildi. En
azından fiziki şartları iyileştirebilmeliydik.
Bu sebeple Sarp için fon araştırmaya karar
verdik. 6 ay süren bir araştırma sonunda Amerika’da sağlık sorunları yaşayan
çocuklara fon sağlayabilen bir vakıf bulduk ve gerekli olan o korkunç belgeler
bütününü sunuşumun ardından insanların bağışları ile ayakta duran bu vakıf
sayesinde Pamuk Prensime ilk tekerlekli sandalyesini 2 yaşına henüz bastığında
almayı başardık.
Ve öğrendik ki, yurtdışında yaşayan
engelli aileleri çok daha şanslı. Çevrelerinde onları anlamak için gayret eden
ve destekleyebilmek için çeşitli seminerler, kermesler, toplantılar düzenleyen
birçok Sivil Toplum Kuruluşu var. Bunun yanında hükümetin onlara sağladığı
tıbbi donanım desteğini de görmezden gelmek mümkün değil... Bu sayede birçok
özürlü aile çocuklarına daha iyi imkânlar-daha kaliteli hayatlar
sağlayabiliyorlar.
Bu hareketten yola çıkarak; “Sarp için bir
şeyler yapmamız gerektiğini anladık.” Çünkü engelli olmayı ve dahası Türkiye’de
doğmayı Sarp tercih etmedi...
Oğlum Sarp için gerekli olan bu imkânları
sağlamak önce anne olarak ve sonra da bir birey olarak benim için vazgeçilmez
bir yükümlülüktür. Beni anlamaya çalışmanızı diliyor ve aslında çok zor olsa da
sadece 1 dakikalığına kendinizi yerime koyabilmeyi denemenizi istiyorum. Umarım
sesim size ulaşabilir....
Bu yazıyı okuyup, Sarp’ın hayatını biraz
olsun gözünde canlandırabilen herkese “Sarp’a
Kulak Vermeleri” için çağrıda bulunuyorum.
Ona en azından bu özgürlüğü vermek için
oluşturduğumuz bu küçük zincirin bir halkası da siz olun ve lütfen onu anlamaya çalışın...