Oğlum Sarp dünyaya gelmeden onun için çok özenle kurduğum hayallerimiz vardı. Odasının perdeleri üzerindeki desenler dahi anneannesinin ve benim ellerimle özenle boyandı, yatakları, çarşafları en sevdiğim renklerle donandı, işlemeleri yapıldı, bebek arabaları alındı, ana kucakları, mama sandalyeleri, her şeyi...

Sarp ve ikizi sonunda dünyamı aydınlattı... 15 gün kadar ikiz bebek sahibi olmanın inanılmaz yoğunluğu ve mutluluğu içinde coştuk. Fakat bir süre sonra kardeşi yatağı etrafında dönen dönenceleri ışıklı uyarıları rahatlıkla görüyor ve bundan büyük keyif alarak sesler çıkarıyordu, biraz daha büyüdüğünde çarşafının üstündeki desenlerle hayaller kuruyor, ana kucağında bile oturmak istemiyor kendi kendine oturmanın keyfini çıkarıyordu. Bebek arabasında kafasını tutabildiğinin farkında bile değildi güzel bebeğim....

Sarp, uzunca bir süre vücudundaki ciddi kasılmalardan dolayı vücudunu ikiye katlamanın mümkün olmadığı bu durumdan kurtulmak için onlarca ilaç denedi ve kafasını ve vücudunu yay gibi geriye atarak bir yetişkinin karşı koyamayacağı kadar kuvvetli biçimde kasılıyordu.  Gözlerinin birazcık olsun görmesi için ailemin ve çevremdekilerin ettiği yüzlerce dua işe yaradı ve 15 cm.den daha uzakta olmayan renkli ve ışıklı cisimleri gördüğünü zannettiğimiz o anda dünyalar bizim olmuştu. Belki anneannesinin perdeye boyadığı biricik emeklerini görmesi mümkün değil ama anneannesinin kollarında iken çıkardığı huzur sesleri anneannesini yine de mutluluktan çılgına çevirebiliyor. Mama sandalyesinde oturmayı başaramadı çünkü onun için aldığımız sandalyede kafasını tutabilecek bir aparat yoktu. Ana kucağına ancak 8 ayı geçtiğinde oturmayı başarmıştı fakat kafasını desteklemeden orada oturmayı başaramıyordu. Yine anneannesinin ense arkasına koymak için yaptığı sosis şeklindeki yastıklar kafasının her iki yana düşmesini engelliyor ve rahat nefes almasını sağlıyordu. Doğduğundan beri her öğünü parça parça kusarak çıkarıyor ve günün 20 saatini çıkardığı besinlerin yerine yenisini vermeye çalışarak geçiriyorduk.

Tabii tükürüklerinin akciğere kaçışının önemli bir nedeni de yatar pozisyonda olması idi. Yattığı sürece zatürreeden kurtulmak da zordu. Oturtmak da bir o kadar zordu, elbette 20 günlükten beri devam ettiği fizyoterapinin büyük faydasını görüyordu. En azından vücudunu birazcık olsun büküp, oturmayı başarıyordu ama acı çektiği belliydi. Bunu oturma pozisyonu vermek istediğimizde karnının içindeki her bir organı ayrı ayrı kasıp karın yüzeyinden hepsini seçebildiğimizden anlıyorduk. O güne kadar hiçbirimiz dalağın tam olarak vücudun neresinde olduğunu gösteremeyebilirdik ama Sarp bunu bize çoktan öğretmişti...

Onun aslında dünyaya bu hastalıkla gelmeyi seçmesi söz konusu değildi ama en azından Türkiye’de olmamayı seçme hakkı olmalıydı. Çünkü, burada her şey çok daha zor. Madem Sarp gibi bir oğlum var ona bizimle kaldığı süre içinde yaşatmak istediğim bir sürü şey var, o halde evde bizimle otururken artık ilkel koşullarda sırtından, sağından solundan, kafasının her iki yanından çıkan yastıklarla görmek istemiyoruz. Onun dinamik bir vaziyette rahat ettiğini gördüğümüz ve bundan keyif aldığını hissettiğimiz gibi olmasını istiyoruz. Tüm bunları sağlamak için uzunca bir uğraş verdik. Work chair denilen çalışma sandalyesi Türkiye’de henüz icat olmamış büyük bir buluşa benziyor olmasına rağmen aslında Avrupa ülkelerinde neredeyse Rehabilitasyon marketlerinde dahi satılan çok basit bir sandalye şeklinde karşımıza çıktı. Çocuğunuzu bu sandalyeye oturtturup rahat edip etmediğini gözünüzle görebiliyor ve vücuduna uygunsa bunu satın alabiliyorsunuz.

Fakat biz bu basit sandalyeyi yaptırabilmek için günlerce Ankara Siteler esnafına yalvarıp yakardık dersem yalan söylemiş olmam. En sonunda ikna işini gerçekten öğrendiğimizi düşündüğümüz bir gün yine Sitelerde tavsiye ile gittiğimiz bir marangoza bu çalışma sandalyesini yaptırmak için elimizden geldiğince yüreklendirdik ve sonunda bunu layıkıyla yapabileceğini inandığımız bu mucit bize ilk Çalışma Sandalyemizi yaptı. (Şu anda bu sandalyeyi bazı medikal satışı yapan yerlerde bulmak mümkün.) Resmini Fizyoterapistimizden edindiğimiz bu sandalyeyi Avrupa’nın Rehabilitasyon Marketlerinde araştırıp, ölçüleri almayı başardık, dinamik olabilmesi için sandalyenin birkaç yönden resmini bulmayı başardık ve sonunda Sandalyemizi edindik. Çok güzel olmuştu fakat Sarp’a uygun bir sandalye değildi. Çünkü Canavan hastalığının en önemli özelliklerinden biri olan başını tutamama, bu sandalyede oturmaya da çok izin vermemişti. Ama bir süre kafa tutma jimnastiği konusunda ona destek olduğu da kesindi....

Sıra Sarp için evde ve dışarıda kullanabileceği, vücut ölçülerine oranlı bir oturma düzeneğini aramadaydı. Yine bilgisayar önünde günler geçirdik. Ne-Nerede-Ne kadara?.... Sürekli internet tarayıcısı bizi İngiltere- Amerika ve Almanya’ya götürdü. Fiyatlar korkunçtu. Her birinden ayrı ayrı fiyatlar aldık. Kafasını destekleyen, vücudunun her iki yana yığılmasını engelleyen, ellerini ve kollarını kolayca uzatıp bunları kasmalarını engelleyebilecek bir sandalye. Evet bunun adı maalesef Tekerlekli Sandalye idi....

Evet, Sarp 2 yaşında ama onun vücudunu rahat ettirebileceğimiz tek oturma düzeneği tekerlekli sandalyede mevcut ve Türkiye’de bu tip bir sandalyenin daha ilkel halini ancak 12 yaşa gelince edinebiliyorsunuz. Tabii yeterli kaynağınız mevcutsa.... (Şu anda artık bazı medikallerde çocuk tekerlekli sandalyesi bulmak mümkün hale geldi, şükürler olsun ki.)

Yine iş başa düştü ve kaynak aramaya başladık. Çünkü her türlü olanağımızı Sarp’ın teşhisinin koyulması için kullandık. Yurtdışına gönderdiğimiz kan ve idrar örneklerini ödeyebilecek bir sosyal güvenlik kurumu ya da özel bir sigorta şirketi henüz Türkiye’de mevcut değil.

Ve bu şartlar altında aylardır peşinde koştuğumuz teşhis için gereken testler yüzünden oğlum Sarp’ın diğer ihtiyaçlarını karşılamayacağımızı düşünmek Sarp’a yapılmış çok büyük bir haksızlıktı... Bu yüzden ailelerimiz seferber oldular. Sayelerinde birçok güçlüğün üstesinden gelebildik. Bu süre zarfında farkına vardığımız bir şey vardı. Biz tek başımıza Sarp’ın ihtiyaçlarını karşılayamıyorduk ve bunun için öylece oturarak bekleyemezdik. Ayrıca ona güzel ve konforlu yaşam sağlayabilmek şu anda yapabileceğimiz tek şeydi, çünkü yaşadığı hayatı değiştirmek mümkün değildi. En azından fiziki şartları iyileştirebilmeliydik.

Bu sebeple Sarp için fon araştırmaya karar verdik. 6 ay süren bir araştırma sonunda Amerika’da sağlık sorunları yaşayan çocuklara fon sağlayabilen bir vakıf bulduk ve gerekli olan o korkunç belgeler bütününü sunuşumun ardından insanların bağışları ile ayakta duran bu vakıf sayesinde Pamuk Prensime ilk tekerlekli sandalyesini 2 yaşına henüz bastığında almayı başardık.

Ve öğrendik ki, yurtdışında yaşayan engelli aileleri çok daha şanslı. Çevrelerinde onları anlamak için gayret eden ve destekleyebilmek için çeşitli seminerler, kermesler, toplantılar düzenleyen birçok Sivil Toplum Kuruluşu var. Bunun yanında hükümetin onlara sağladığı tıbbi donanım desteğini de görmezden gelmek mümkün değil... Bu sayede birçok özürlü aile çocuklarına daha iyi imkânlar-daha kaliteli hayatlar sağlayabiliyorlar.

Bu hareketten yola çıkarak; “Sarp için bir şeyler yapmamız gerektiğini anladık.” Çünkü engelli olmayı ve dahası Türkiye’de doğmayı Sarp tercih etmedi...

Oğlum Sarp için gerekli olan bu imkânları sağlamak önce anne olarak ve sonra da bir birey olarak benim için vazgeçilmez bir yükümlülüktür. Beni anlamaya çalışmanızı diliyor ve aslında çok zor olsa da sadece 1 dakikalığına kendinizi yerime koyabilmeyi denemenizi istiyorum. Umarım sesim size ulaşabilir....

Bu yazıyı okuyup, Sarp’ın hayatını biraz olsun gözünde canlandırabilen herkese “Sarp’a Kulak Vermeleri” için çağrıda bulunuyorum.

Ona en azından bu özgürlüğü vermek için oluşturduğumuz bu küçük zincirin bir halkası da siz olun ve lütfen onu anlamaya çalışın...